Groninger helden fietsen tegen Duchenne

2 september 2011

Woningcorporatie Nijestee initieerde op vrijdag 2 september een bijzondere sponsorfietstocht. Waarom? Een groep fanatieke fietsers, waaronder directeur Pieter Bregman, deed onder de noemer Gronings Verzet mee aan de grote Duchenne Heroes fietstocht:, een tocht-der-tochten van 700 kilometer in 7 dagen en door 5 landen. De opbrengst van deze tocht kwam ten goede aan het onderzoek om een geneesmiddel te vinden tegen de ziekte van Duchenne.

Om voor de heldentocht het benodigde inschrijvingsgeld te verzamelen, werd op 2 september een spannende fietstocht op touw gezet. Deze voerde langs locaties in de stad die normaal gesproken niet toegankelijk – of zelfs streng verboden toegang – zijn. Op elke locatie werden de fietsers ontvangen door een bijzondere gastheer of gastvrouw.

Als je met Duchenne spierdystrofie wordt geboren, breken je spieren langzaam maar zeker af en word je steeds minder sterk. Kleine kinderen met Duchenne vallen vaak en kunnen niet goed rennen. Als het lopen niet meer gaat worden ze afhankelijk van een rolstoel (meestal rond 10-12 jaar). Wanneer de spieren die voor ademhalen nodig zijn te zwak worden is beademing nodig (meestal rond de 20 jaar). Ook de hartspier wordt steeds zwakker waardoor Duchenne spierdystrofie uiteindelijk een fatale ziekte is. Dankzij beademing en het gebruik van (hart)medicatie is de levensverwachting de afgelopen jaren toegenomen. De helft van de patiënten wordt nu ouder dan 30 jaar. Platform GRAS wilde graag een steentje bijdragen aan het verbeteren van de de leefomstandigheden van patiënten en organiseerde daarom i.s.m. Nijestee (en fietsclub GroningsVerzet) de benefietstocht.

Blijf op de hoogte

Wil je de post en uitnodigingen van Platform GRAS per e-mail ontvangen?

Ik wil papieren post!

Platform GRAS is het architectuurcentrum van Groningen. Onze missie: het stimuleren en aanjagen van de kennis van de gebouwde omgeving en het debat daarover. Meer >
  • LinkedIn logo
  • LinkedIn